Яна Волкова
В Волгоградской области четырехлетней девочке Свете с тяжелой формой буллезного эпидермолиза впервые начали применять инновационный препарат «беремаген геперпавек». Это стало возможным благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра», который финансирует помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Препарат, вводимый в виде геля на раны, восстанавливает функцию поврежденного гена, отвечающего за выработку белка, который скрепляет слои кожи. Это способствует более быстрому заживлению ран, снижению риска осложнений и значительному улучшению качества жизни пациентов.
Как рассказывает мама девочки, терапию Света переносит спокойно, как настоящая взрослая.
Всего на втором этапе терапии препаратом «беремаген геперпавек» будут участвовать 23 пациента с буллезным эпидермолизом из семи регионов России. Фонд «Круг добра» уже одобрил лечение для 69 пациентов из 31 региона.
Фонд «Круг добра», созданный по указу президента в 2021 году, финансирует помощь детям с тяжелыми заболеваниями, включая редкие (орфанные) патологии, за счет части налога на доходы граждан, превышающие 5 миллионов рублей в год. Организация может закупать дорогостоящие и незарегистрированные в России препараты.
