Екатерина Тихонова
Ещё один важный шаг на пути к излечению сделал мужественный маленький житель города Фролово Волгоградской области Илюша Шахов, которому в феврале исполнится два года, теперь учится дышать самостоятельно: из горла ребёнка извлекли трахеостомическую трубку, которая ранее дышала за малыша. Это стало возможным после инъекции самого дорогого укола в мире.
Напомним, после рождения Илюше поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Это болезнь, которая постепенно отключает все мышцы, в том числе отвечающие за дыхание. Единственной надеждой малышей с СМА сегодня является только один препарат в мире – Zolgensma, который стоит свыше 160 миллионов рублей. Деньги на лечение таких детей обычно собирают всем миром.
Илюше повезло: когда сумма средств на его счету составляла 70 миллионов, неизвестный благотворитель закрыл сбор одним переводом 80 миллионов рублей. Это случилось в августе прошлого года, на Ильин день. Мама мальчика Анастасия тогда разместила проникновенный пост в соцсетях, который заставил волгоградцев рыдать. Через несколько месяцев Илье Шахову сделали укол жизни, а еще через некоторое время ребёнок сделал свой первый самостоятельный шаг.
Вторым важном шагом на длительном и трудном пути реабилитации стало удаление трахеостомической трубки из горла малыша. Операцию провели 24 января.
– Всё прошло отлично. Врач разрешила даже Илье самому вытащить трубку, так как до этого полгода он так и делал с завидной регулярностью. Но сын почему-то не стал вытаскивать её сам. Наверное, потому что было можно. А далее врач помогла Илье, и отверстие в трахее просто закрыли стерильным материалом. Оставалось ждать и надеяться, как Илья адаптируется. Что сделал Илья? Сделал вид, что никакой трахеостомы не было, – рассказала о моменте операции Анастасия.
Мать мальчика также пояснила, что не ждёт мгновенного исцеления сына после укола Zolgensma.
– Мы ставим новые цели и будем их добиваться. Но после каждой такой победы нужна передышка. Это необходимо как для восстановления организма сына, так и для продумывания более детально следующих шагов, чтобы они были не менее успешными, – рассказала женщина. – Некоторое время мы будем привыкать к жизни без трахеостомы, нам очень повезло, что в этом нам помогают потрясающие специалисты.
По словам Анастасии, следующим этапом станут тренировки для развития мышц мальчика.
